15岁少年患罕见基因病 没有毛孔畏光长獠牙
更新时间: Oct 14, 2021  作者:刘三公手机游戏  来源:

兰海的牙齿模型只有上面有两个畸形的牙齿。

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西南医院,医生给兰海检查口腔和牙齿。

皮肤没有毛孔、獠牙、畏光、头发稀疏……这些电影《吸血鬼》里的桥段,出现在了重庆永川的一个家族中。这是一种名叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病,发病率不足十万分之一。

三公手机游戏15岁少年兰海,是这个家族中发病的第二代。2月16日,在母亲的带领下,他前往第三军医大学西南医院就诊,谁将是这个家族的下一个发病者,谁也不知道。

昨日上午,西南医院口腔科门诊外人来人往,尽管小心翼翼地待在妈妈身后,但15岁的兰海依旧被不少人发现并投去诧异的目光。“你再往后面站点。”妈妈马玉旭有些不忍心,不过兰海倒还好,“没事,让他们看嘛,我不怕。”

三公手机游戏马玉旭说,在嘲笑声中长大的儿子,有着超越同龄人的懂事。

今年39岁的马玉旭,与丈夫在永川五间镇靠种地为生。2001年,儿子兰海在当地医院出生。孩子被抱出来时,连接生的产科护士都吓了一跳,大家议论:“这个娃儿长得好奇怪,一根头发都没得,像个灯泡。”

兰海出生的第二天,马玉旭发现,孩子不单是长得“丑”,而且身体也很异常,大冬天里不穿衣服,皮肤也滚烫得厉害。幼儿时期的兰海,几乎都在医院度过,隔三差五地高烧住院。

更让马玉旭着急的是,儿子兰海除了两颗畸形的门牙,再也找不到其它牙齿,两颗门牙越长越长,类似于獠牙。长久以来,兰海就靠一些流食或煮得极软的食物维系身体所需。

父亲临终前嘱咐不放弃

“丑娃娃”3个字,跟了兰海很多年,而令家人痛苦的,还不仅仅是外表上的异于常人。马玉旭记得,兰海4岁时,再度发烧住院,当地医院院长摇头,称孩子病情严重,医院救不了,让把孩子抱回家。

无奈之下,马玉旭哭着将兰海接回家里并做了最坏的准备,谁知兰海又一次挺了过来。

随着年龄增长,兰海慢慢学会了照顾自己,也习惯了小朋友们的嘲笑。由于皮肤上汗腺很少,兰海不能排汗,十分怕热,夏天最爱到水里泡着。马玉旭说,由于喜水,有两次,兰海悄悄到小河边泡水,水太深,起不来了,还是当地村民把他救了起来。再后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸,让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。每当自己觉得发热的时候,就跳到水缸里泡着。

遗憾的是,兰海5岁时,父亲患上肝癌。去世前,父亲拉着马玉旭的手说,唯一放心不下的,只有这个“丑”娃儿,“你要答应我,无论如何不能抛弃娃。”

(责任编辑:真钱三公游戏)

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